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Desabasto de medicamentos en Hospital Civil afecta a niños con Síndrome de Morquio

La Secretaría de Salud Jalisco, encargada de dotar al Hospital Civil, no ha dado explicaciones a las madres y padres de familia de la escasez de los fármacos.

Desabasto de medicamentos en Hospital Civil afecta a niños con Síndrome de Morquio
Foto: Diana Barajas

Keyra, David y Abril son tres menores de edad que padecen Síndrome de Morquio, una enfermedad genética y degenerativa que provoca baja estatura, dolor de huesos, agitación y cansancio. Desde enero no se les ha brindado a los tres niños el tratamiento de reemplazo enzimático que se les suministraba vía intravenosa una vez por semana en el Hospital Civil Juan I. Menchaca.

El tratamiento impide el avance de la enfermedad y mejora su calidad de vida, pero tras casi cuatro meses de no recibirlo, su salud ha comenzado a deteriorarse. “Funcionó el poco tiempo que se los pusieron, nosotros como papás vimos mejoras y desafortunadamente ahorita ya estamos viendo las bajas”, apuntó la mamá de Keyra, Catalina Nava.

La medicación que necesitan es costosa y controlada. Es suministrada al Hospital Civil por la Secretaría de Salud Jalisco, pero la dependencia estatal no ha justificado a los padres de familia su escasez. Conseguirlo por otros medios es prácticamente imposible.

“No es un medicamento barato, no es de que vayas y lo consigas en una farmacia, es como una quimio sin ser una quimio”, dijo Catalina Nava.

No recibir el tratamiento ya está cobrando factura a los menores. Keyra, de 16 años, viajaba cada semana desde Puerto Vallarta a Guadalajara para recibir la medicina en el Hospital Civil. Al suspender el tratamiento sufre todos los días dolores de cabeza, vómitos, agitación al caminar y dolor de huesos.

David tiene 12 años pero su madre lo carga en sus brazos como si fuera un bebé porque caminar o estar de pie representa una odisea. Abril tiene 5 años, es de Ixtlahuacán de los Membrillos. Para ella y su familia el tratamiento era esperanza y felicidad porque le quitaba sus dolencias. Ahora no puede jugar como antes.

“Nos ha afectado mucho porque esta enfermedad va deteriorando con el transcurso del tiempo la salud de los niños, y ella en este tiempo que no ha recibido el tratamiento se ha afectado su condición para realizar actividades físicas, además de que en ocasiones se queja de dolor”, mencionó Efraín Romero, padre de la pequeña.

Las madres y padres de familia, junto con la asociación Grupo Fabry de México, entregaron una carta al secretario de salud, Fernando Petersen, en la que exigen una respuesta sobre la escasez del medicamento, así como una fecha para reactivar su suministro.

CGE